Twarze Konopi - Katie - Zespół Parry'ego-Romberg'a

Katie. Źródło: Face of Cannabis

Zawsze jak pierwszy raz widziałem szokującą mnie chorobę myślałem sobie coś w stylu "O k." i zastanawiałem się co jest tego przyczyną. Następnie po tym jak się dowiem jak mała garstka ludzi na świecie choruje na konkretną chorobę cieszę się, że tak mało ludzi na nią cierpi. Jednak to na co ktoś zachoruje wskutek mutacji czy z innych powodów często jest kwestią przypadku. Zarówna ja i Ty mogliśmy urodzić się z nieuleczalną chorobą uniemożliwiającą normalne funkcjonowanie. Ale przecież jest ich tak niewielu... Na pewno ktoś na świecie skupia dużą uwagę na tym, by poznać przyczyny i wynaleźć lekarstwo lub wygenerować skutecznie działającą terapię. W taki sposób dowiedzieliśmy się dużo o leczeniu chorób niegdyś nękających ludność w znacznie większym stopniu niż dziś. Kiedyś zgony powodowane były głównie zatruciami czy zapaleniem płuc. Dziś czołówkę stanowią choroby układu krwionośnego oraz choroby nowotworowe i autoimmunologiczne. Pole naukowe zwłaszcza dwóch pierwszych grup chorób stanowi tzw. "gorącą strefę". Co to znaczy?

Skoro najwięcej ludzi umiera na skutek patologicznych zmian w obszarze układu krwionośnego i/lub choroby nowotworowej to grupy te wzbudzają największe zainteresowanie wśród naukowców i lekarzy. Podobnie wygląda sprawa z instytucjami nadającymi granty czy wspierającymi finansowo takie badania. Łatwiej jest dostać pieniądze na coś na co lekarstwo jest szukane. W przypadku chorób Zachodnich wydaje się jakby człowiek szukał złotej pigułki po której połknięciu dolegliwości i choroby znikają. Jakby sama zmiana stylu życia, poprawy sposobu żywienia i zadbanie o zdrowie psychiczne było zbyt ciężkie do zrobienia. Z drugiej strony wcale to nie dziwi. Ludzie przez dekady życia nie zwracają uwagi na sygnały organizmu, olewają objawy niewydolności układów do momentu gdy wielkość rozwinięcia zmian patologicznych jest tak duża, że zachodzi potrzeba interwencji medycznej celem uniknięcia uszczerbku na zdrowiu czy utraty życia. Często objawy odbierane są za normalność i się do nich przyzwyczaja. Często też objawów nie widać albo się ich nie zauważa i myśli się że jest się zdrowym. Łatwo w taki sposób dojść do granicy. Metodą kroczków różnice w zmianach zacierają się.

I tak właśnie w przypadku Katie nie wiadomo co powoduje tzw. zespół Parry'ego-Romberg'a. Coś po prostu powoduje atrofię tkanek jednej części twarzy dlatego choroba ta zwana jest też połowicznym zanikiem twarzy. Najczęściej choroba występuje u kobiet i mimo tego że pierwszy raz ją opisano 200 lat temu nie wiele wiadomo na jej temat. Postuluje się nad różnymi przyczynami w tym uwzględnia się procesy zapalne. Zanik tkanek twarzy i mózgu jest tylko częścią tej choroby gdyż związana jest z całym układem nerwowym. Niektórzy sądzą, że choroba rozwija się wskutek zaburzonej migracji komórek zarodkowych grzebienia nerwowego w życiu płodowym które odpowiadają za rozwój tkanek, których zanik obserwujemy w zespole PR.

Skoro liczba zdiagnozowanych przypadków na całym świecie nie sięga nawet 1000 osób to raczej nacisk na poznanie przyczyn choroby jest niewielki. I nie chodzi tutaj o wzrastającą liczbę zdiagnozowanych przypadków a o liczbę diagnoz w przeliczeniu na daną liczbę ludzi. Prowadzi to do konkluzji, że czynniki środowiskowe powodują częstsze występowanie konkretnych dolegliwości. Patrząc w stronę tego, że nasze życie zapisane jest kodem genetycznym, a czynniki epigenetyczne decydują o tym, które jego fragmenty zostaną przetłumaczone na język biochemiczny można dojść do konkluzji, że środowisko w którym żyjemy nie jest wobec tych chorób obojętne, a tym bardziej jakieś czynniki środowiskowe mogą prowadzić do ich ujawnienia. Samo nieodpowiednie żywienie kobiet ciężarnych w czasie ciąży może zmieniać układ genetyczny mechanizmami epigenetycznymi prowadząc na przykład do zwiększonego ryzyka otyłości i chorób towarzyszących w latach późniejszych u noworodków. Niestety, wszystkie te zależności w chorobach rzadko występujących są zbyt mało poznane lub nieznane są w ogóle.

W przypadku Katie dużą ulgę przyniósł olej z konopi indyjskiej. Cannabis sativa bo tak brzmi nazwa łacińska rośliny o której tu mowa zawiera setki związków do których należą również tzw. kannabinoidy. Związki te oddziałują na organizm człowieka dzięki obecności w komórkach receptorów wrażliwych na nie. Główny target - układ krwionośny, mózg - jest ich tam mnóstwo. Historia Katie jest kolejnym dowodem możliwego szerokiego zastosowania ekstraktu z suszu Cannabis. Oryginalną historię Katie można przeczytać tutaj lub niżej z polskim tłumaczeniem.

Cierpię na bardzo rzadką chorobę zwaną Zespołem Parry’ego-Romberga. Na świecie znajduje się tylko 500 zdiagnozowanych takich przypadków. Nikt nie zna ani przyczyny ani lekarstwa na to. Dla mnie, pierwsze objawy choroby zaczęły się jak miałam jakieś 7 czy 8 lat. Nie zostałam zdiagnozowana aż do 18 roku życia gdy odkryłam co ta choroba robi. W prostym języku moja głowa zjada siebie samą. Dosłownie znika na moich oczach zabierając lewą jej część. Nie miałam jeszcze 34 lat zanim odkryłam do czego ostatecznie ta choroba prowadzi. Kiedyś wierzono, że osiąga swoją fazę „wypalenia”, jednak badania opublikowane w 1981 roku wraz z kilkoma osobistymi wspomnieniami wykazały, że 2/3 przypadków Romberga ma dalszą atrofię tkanek w tym mózgu. Od 26 lat choroba niszczy moją twarz w tym kości, mięśnie, tłuszcz i zaburza funkcjonowanie wzroku. Prawdopodobnie skończy się to zaburzeniami pracy mózgu z pozostawionymi w nim dziurami i uszkodzeniami. Czasami ból jest nieznośny niezależnie czy jest to ból fizyczny, mentalny czy emocjonalny. Cierpienie na coś z czym nawet najmądrzejsi świata nie potrafią sobie poradzić jest ciężkie. Cierpienie  z powodu ciągłych osądów społecznych jest niesamowitą udręką. Drgawki oraz inne choroby współwystępujące z Rombergiem nie pozwalają na chwilę wytchnienia.

Konopia i olej konopny pojawiły się w moich życia jakoś w połowie drogi szukania sposobu ulżenia sobie. Próbowałam wielu lekarstw w tym metadonu i ekstremalnie inwazyjnych procedur w celu zredukowania bólu bo nie wiadomo jak zatrzymać rozwój Romberga. Olej konopny nie tylko pomógł mi zwalczyć ból na wszystkim poziomach, umożliwił mi bycie aktywną częścią życia mojej rodziny. W moim życiu. Zawsze będę miała zespół Parry’ego-Romberga. Ale dzięki olej konopnemu, mam szansę mieć ze sobą też Katie.

źródło: thejointblog.com